La niña enferma y la “potencia médica”

Dailenys Rodríguez Capote es una niña de cinco años natural de San Juan y Martínez, Pinar del Rίo, ella padece el síndrome de KID, además de Displacía de Cadera Bilateral. El síndrome de KID es una enfermedad muy rara de origen congénito que se caracteriza por lesiones en la córnea que provocan queratitis y ceguera, lesiones en la piel similares a la ictiosis y pérdida de audición o sordera. También la probabilidad de desarrollar determinados tipos de cáncer, como cáncer de lengua y cáncer de piel. 

Se han descrito a nivel mundial menos de 100 casos, en Latinoamérica solo dos y en Cuba Dailenys es el único caso. 

Con frecuencia la niña sufre de una terrible picazón en la piel y por no contar con un equipo de aire acondicionado en su habitación el problema se agudiza al punto de sacarse la sangre y morderse las manos. 

Dailenys debe de estar en un hogar donde tengan todas las condiciones necesarias para evitar complicaciones. Pero a pesar de que su padre se ha dirigido a todas las instancias de gobierno, incluyendo al Consejo de Estado, nada ha resuelto al respecto y le han hecho caso omiso a su situación. Lo único que encontró fue la visita de un Oficial de la Seguridad del Estado que le advirtió que no utilice el caso de su hija para hablar mal del gobierno.  

Desesperado acudió a la directora de Salud Provincial que inicialmente se negó a atenderlo y fue después de una larga discusión que la funcionaria aceptó escuchar su caso y decidió reunirse con el grupo de especialista para hacer una nueva valoración.  Al final diagnosticaron la enfermedad, pero no le dieron la autorización para la operación de la cadera, ni existía el medicamento para tratar el síndrome de KID. 

Al padre no estar convencido pidió que la remitieran para la Ciudad de La Habana, solicitud que fue negada. Al no ver otra salida se dirigió hasta la misma vivienda del Ministro de Salud Pública, Roberto Ojeda el cual recomendó que el padre firmara un documento haciéndose responsable por la operación. Después de muchos trámites burocráticos la niña fue operada satisfactoriamente, pero continúa sufriendo de su terrible padecimiento.

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Por lo pronto nadie en este gobierno se solidariza de la situación de la familia y de la niña.  Muchos casos de abandono existen en la “Cuba Socialista”, país donde sus gobernantes se jactan de divulgar que a casos como estos les dan la atención requerida.  

Por los Defensores del Pueblo Yusniel y Sandra Haces. 

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